两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析 (第5/10页)

糊、非常寂静、除了疼痛她感受不到任何美好，而且永远也无法理解和联结的世界。

    作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能感受到巨大的伤心和难过，但我知道这些悲痛和丹志一家的痛苦比起来，不及万分之一。

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    对父母而言，得知孩子患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩子受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩子等死。

    这些年，为了给孩子治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一点新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。

    目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，比如康复理疗、营养治疗、手术治疗（白内障摘除等）、防晒来缓解症状。

    今年是凡朵做复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻子都会带着孩子去复健中心进行物理治疗。为此，老婆也把稳当的铁饭碗辞了。

    一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，好像除了心理安慰，能让自己觉得当爹妈的为孩子做了些什么外，并没有带来实质的康复效果。

    你知道吗？复健中心里多数是患有脑瘫的孩子。我从未想到，有一天自己会羡慕脑瘫孩子的父母。因为多数脑瘫是可以治愈的，至少也能让孩子做到生活自理。但我的女儿永远不会有这样的机会了。丹志说。

    来源：网络

    家里有一名无法医治好的孩子，摧毁的不仅是父母的精神，对家庭财务、夫妻感情和生活社交带来的伤害也是正常家庭难以想象的。

    为了给凡朵检